به نظر می­رسد بین تعداد فرزندان مبتلا و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
به نظر می­رسد بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
رابطه بین جنس، سن، قشر اجتماعی، نسبت خویشاوندی والدین و تعداد فرزندان مبتلا با میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی.
مدل تحلیلی
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی
جنس بیمار
سن بیمار
قشر اجتماعی
نسبت خویشاوندی والدین
تعداد فرزندان مبتلا
=
افسردگی و غمگینی
فعالیتهای اجتماعی و تفریحی
ابعاد بیماری
احساس ناتوانی نسبت به همسالان
احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار
اختلال در رسیدگی به کارهای منزل
مشکلات ناشی از درمان
شدت آثار و پیامدهای بیماری
۲-۳-۷- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن
پیشگیری یعنی جلوگیری از بوجود آمدن بیماری قبل از وقوع آن است. و شامل کلیه اقداماتی می­ شود که از آنها برای قطع یا کاهش روند سیر بیماری استفاده می­ شود. و سابقه آن به قرن ۱۸ میلادی بر می­گردد. ادوار جنر در سال (۱۷۹۶)مایع آبله کوبی را بنا کرد و امراضی مانند درمان ضد هاری (۱۸۸۳)، واکسن وبا(۱۸۹۲)، پادزهر دیفتری (۱۸۹۴)، واکسن ضد حصبه(۱۸۹۸)، مواد ضد عفونی کننده (۱۹۹۲) از نمونه­های پیشگیری قبل از وقوع و همه­گیری بیماری­ها است (اسدپور، ۱۳۹۳: ۴).

در مراحل بعدی پیشگیری راه­های انتقال بیماری، بروس (۱۸۹۶) در رابطه مگس تسه­تسه و بیماری خواب و رأس (۱۸۹۸) در رابطه بیماری مالاریا و پشه آنوفل را یافتن و درگام­های بعدی تحول در روش­های آزمایشگاهی جهت تشخیص زودرس و غربالگری امر پیشگیری رشد یافت و از جمله آن که امروزه امر پیشگیری بر درمان مقدم است، و بوسیله آن بیماری­ها را محدود کرده و از پیشرفت بیماری جلوگیری به عمل می­اورد و در یک کلام عبارت است از کلیه اقداماتی که در درمان قطعی و پیشرفت بیماری در هر مرحله­ ای که باشد، انجام گیرد. پیشگیری به چند دسته تقسیم می­ شود که در هر مرحله وظایف خاص خود را نشان می­دهد(همان منبع).
الف) پیشگیری اساسی^[۶]: این نوع پیشگیری مفهومی واقعی دارد که مانع از ایجاد و گسترش عوامل خطر در سطح جامعه و گروه ­های جمعیتی می­ شود. در بیماری PKU بوسیله پیشگیری اساسی، به معنای واقعی کلمه می­توان از شیوع آن و گسترش بیماری در سطح ملی یا خانواده­ها و خویشاوندان آنان اقدام اساسی و پایه­ای به عمل آورد. مهمترین گام در این راه آموزش فردی و عمومی است. هدف در این نوع از پیشگیری در اصل تغییر سبک و شیوه زندگی با توجه به فرهنگ و الگوهای اجتماعی -اقتصادی است، که نقش آنها در شناخت یا افزایش خطر بیماری فنیل کتونوریا قابل بررسی و ارزیابی است. از نظر تاریخی شاید این نوع پیشگیری جدیدترین مرحله شناخته شود، و علت آن افزایش دانش پزشکی و تأثیر اجتماعی علوم انسانی و زیستی می­باشد.
ب) پیشگیری اولیه^[۷]: در پیشگیری اولیه خانواده­های درگیر بیمار PKU یا خویشاوندان نزدیک آنها را می­توان قبل از شروع بیماری و بروز آن در فرزندان بعدی خانواده بیمار آموزش داد و مداخلات در این نوع شامل ارتقای بهداشت و حفاظت از اعضاء خانواده است. بدین وسیله می­توان سطح قابل قبولی از سلامتی را که افراد بتوانند به یک زندگی اجتماعی و اقتصادی مثمر ثمر دست یابند ارتقاء داد. در این مرحله اقدامات ارزان و مطمئن است (اسدپور، ۱۳۹۲: ۹).
ج) پیشگیری ثانویه ^[۸]: در پیشگیری ثانویه چنانچه فرزند مبتلا به PKU متولد شد بلافاصله بایستی بعد از تشخیص به موقع از طریق غربالگری اقدامات درمانی بیماری و آموزش خصوصاً مادران را در اولویت قرارداد تا پیشرفت بیماری و تبعات بعدی آن کُند شود. در صورت اقدمات بالینی و به موقع در تشخیص زودرس بیماری می­توان از خسارات ناشی از ابتلاء را به حداقل کاهش داد، هر چند مبارزه­ای سنگین و پر هزینه است و بار بیماری را در جامعه افزایش می­دهد. در پیشگیری ثانویه می­توان از تولد فرزندان مبتلا بعدی خانواده جلوگیری به عمل آورد و مطابق قانون در ۱۶ هفتگی بعد از حاملگی را می­توان سقط کرد (دلیلی، ۱۳۹۳ : ۱۸).
د) پیشگیری نوع سوم^[۹]: در این نوع از پیشگیری ضمن محدود کردن تبعات بیماری که درمرحله نقص یا ناتوانی دائمی و غیر قابل بازگشت است، تا حدودی به بازتوانی بیمار که به مرحله مزمن رسیده می­توان کمک کرد. عوارض بیماری در این مرحله در دو سطح برگشت پذیر و برگشت ناپذیر قراردارد و اقدامات توان بخشی در این حیطه صورت می­گیرد. کودکانی که دیرتر از موعد مقرر تشخیص داده شده ­اند، غالباً از نظر ذهنی دچار عقب ماندگی شدید و پایدار هستند و استفاده از رژیم درمانی و کاهش حداکثری مصرف مواد پروتئینی در بیماران PKU تا حدی باعث آرامتر شدن بیماران می­ شود، ولی آسیب­های ناشی از عدم تشخیص به موقع مادام­العمر همراه بیماران خواهد بود(اسدپور، ۱۳۹۳: ۱۴) .
نمودار ۲-۱- مدل ارتقای سلامت و سطوح پیشگیری
۲-۴- مبانی نظری
پژوهش اجتماعی در مورد ساختار مسائل پزشکی در ایران جوان و کم محتوا است. حال آنکه در غرب از دهۀ ۱۹۵۰به بعد در جامعه ­شناسی پزشکی و پزشکی اجتماعی، تحقیقات گسترده صورت پذیرفته است، و به عنوان یک شاخه از جامعه ­شناسی خود را به خوبی شناسانده و معرفی کرده است. با گذشت زمان یکی از قوی­ترین شاخه­ های آن در امریکا به رسمیت شناخته شد و از هر ده جامعه شناس امریکایی، یکی جامعه شناس پزشکی است. در آلمان جامعه شناسان پزشکی بیش از سایر اعضاء انجمن جامعه شناسان آن کشور عضو دارند (کیوان آرا، ۱۳۸۶ : ۱۳ ). این امر حاصل دو عامل اساسی بوده است: یکی فهم این مسأله که بسیاری از واقعیت­های موجود در نظام ارائه خدمات سلامت اساسیً اجتماعی­اند و دیگری، افزایش علاقه خود پزشکی به جنبه­ها و عوامل اجتماعی بیماری­هاست به نحوی که در سازمان جهانی بهداشت یک کمیسیون خاص بنام عوامل اجتماعی تأثیرگذار بر بیماری ها تشکیل شده است، که ایران نیز عضو رسمی این کمیسیون است.
جامعه شناسی پزشکی به دو صورت می ­تواند به نظام سلامت و بیماری ارتباط پیدا کند. اول آنکه دیدگاه­ های جامعه شناختی در خصوص تجربه سلامت و بیماری، پراکندگی اجتماعی، محیط و شرایط خارجی و تأثیرگذار آنها به کار گرفته شوند. بدین لحاظ برای درک و ارتقاء بهداشت توسط پزشکان و محققان اجتماعی مربوطه مورد استفاده قرار می­گیرد(محسنی، ۱۳۸۸: ۲۰).
دوم آنکه، مطالعه جامعه شناسی سلامت ـ بیماری و بیمارستان­ها و مؤسسات درمانی می ­تواند در کنار تجزیه و تحلیل عوامل مؤثر برسلامت ـ بیماری به عنوان یک ابزار برای شناخت جامعه بکار رود. لذا جامعه شناس پزشکی یک حوزه معطوف به نظریه است که برای شناخت دگرگونی­های اجتماعی مورد استفاده قرار می­گیرد، و در این موارد در جامعه شناسی پزشکی خود را در قالب نظام سلامت چهره می­نماید (همان منبع).
لازم به ذکر است که تفاوت جامعه شناسی با پزشکی اجتماعی را در این موضوع نیز بایستی بیان کرد. در پزشکی اجتماعی یک پزشک وارد جامعه می­ شود و در راستای اهداف پزشکی و حل یک مشکل عملی گام بر می­دارد، نظیر پیشگیری از یک بیماری خاص مانند فنیل کتونوریا. ولی در جامعه شناسی پزشکی، یک جامعه­شناس وارد حوزه پزشکی می­ شود و هدف وی سیاست گذاری و ایجاد تحول و تغییر در علوم پزشکی نیست، بلکه به دلایل شیوع و بررسی موارد مرتبط با شناخت، درک و علل اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی یک پدیده از دید و منظر جامعه شناسی می­نگرد و با زبان جامعه شناسی سخن می­گوید، نه با زبان و اصطلاحات خاص پزشکی (محسنی ، ۱۳۸۸: ۲۲).
۲-۴-۱- امیل دورکیم
دورکیم، کسی که به عنوان بنیانگذار و نظریه پرداز جامعه ­شناسی کلاسیک شناخته می­ شود، بر اهمیت فرآیندهای کلان اجتماعی، ساخت­ها، هنجارها و ارزشهای اجتماعی و تأثیر آنها بر افرادی که همبستگی با جامعه بزرگتر داشتند و رفتار آنها را شکل می­داد، تأکید داشت. وی جامعه انسانی را با توجه به دیگر کارکرد گرایان انسجام گرا، مانند کنت و اسپنسر، به مثابه یک موجود زنده­ای می­دانند که افراد واجزاء آن همگی در خدمت کلیتی که بقای سیستم را تداوم می­بخشد، معرفی می­ کند. و فرد در آن به شدت تابع وجدان جمعی است، تا جایی که فرد زندگی­اش را به دلیل همبستگی با جامعه کلان یا گروه فدا می­ کند. در کتاب « خودکشی » و در بحث تئوری­های آسیب­شناسی، بیماری را انحراف اجتماعی تعریف کرده است. و آن را امری غیر عادی می­داند که با هنجارهای اجتماعی تطابق و سازگاری ندارد، زیرا از هنجارهای اجتماعی ( وجدان جمعی ) فاصله گرفته است. در تیبولوژی چهارگانه خودکشی که کاربرد مستقیم در جامعه شناسی پزشکی دارد، این گونه بیان داشته است (کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۵۴).
۱- خودکشی خودخواهانه: در حالتی رخ می­دهد که ارتباطات اجتماعی پایین و انسجام اجتماعی در آن در حداقل است و فرد عملاً از زیر بار فشار نظام اجبار اجتماعی خارج شده است و مرتکب خودکشی خودخواهانه می­گردد (کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۵۴).
۲ـ خودکشی بی­سامانی یا آنومیک: در زمانی که بی­هنجاری و ادغام اجتماعی و قوانین و نظم جامعه درهم شکسته می­ شود، افراد دچار سردرگمی می­شوند و نابسامانی اجتماعی پدیده آید، این نوع خودکشی اتفاق می­افتد. این امر در مواقع بحرانی جامعه بیشتر رخ می­دهد، چونکه انسان رها شده و مانند ذرات معلقی ممکن است به هر سوی اعم از بدی یا خوبی کشیده شود (تنهایی، ۱۳۸۹: ۱۶۵).
۳ـ خودکشی دیگر خواهانه: زمانی رخ می­دهد که نه تنها رابطه­ فرد با جمع از بین نرفته و فرد از اجتماع جدا نشده است، بلکه در نتیجه وحدت بیش از حد فرد با جامعه صورت می­گیرد. در این نوع از خودکشی، عمل آگاهانه­ای است که فرد با دانستن آن برای حفظ نظام مورد علاقه­اش به آن روی می ­آورد( تنهایی، ۱۳۸۹: ۱۶۷). مثال امروزی آن در اردیبهشت۹۳، خودکشی معاون مدرسه­ای درکره بود، که دانش­آموزانش در دریا غرق شدند. یا ایثارگری رزمندگان در دوران جنگ تحمیلی و نمونه دیگر، خودکشی افراد معلول به خاطر خانواده و خویشاوندانش.
۴ـ خودکشی تقدیرگرایانه: زمانی که جامعه از انتظام فوق­العاده­ای برخوردار است و افراد با آینده غیر قابل تغییر روبه رو هستند و هیچ راه رهایی برای او متصور نیست، صورت می­پذیرد. این گونه خودکشی درست در نقطه مخالف خودکشی بی­سامانی و آنومیک قراردارد ( تنهائی،۱۳۸۹: ۱۶۸).
نظرات فوق علاوه بر این که کمک می­ کند تا اوضاع اجتماعی در زمان خودکشی را بفهمیم، کمک می­ کند تا وقایع اجتماعی تأثیر گذار بر نظام سلامت را بهتر درک کنیم. به عنوان مثال در شرایط سخت اقتصادی، حمایت اجتماعی چگونه بر کاهش استرس تأثیر دارد. یا چه رابطه­ای بین افسردگی و انسجام اجتماعی وجود دارد.
چه ارتباطی بین حمایت اجتماعی و بهداشت، سلامت و بیماری مطرح است. در خصوص بیماران PKU به نظر می­رسد حمایت اجتماعی باعث کاهش نگرانی و استرس و افسردگی در بیماران و خانواده­هایشان می­گردد.
دورکیم درمورد پدیده ­های بهنجار و پدیده ­های نابهنجار به عنوان حالت سلامت و حالت بیماری اشاره می­ کند و در عین حال پدیدۀ بهنجار را پدیده­ای می­داند که همه افراد جامعه آن را بهنجار تلقی نمایند، بنابراین ممکن است حالتی در یک جامعه سلامت تلقی شود، در حالی که در جامعه دیگر آن را بیماری بدانند مانند بیماری مالاریا در قسمت­ هایی از آفریقا و گینه نو که امری طبیعی و در آن جامعه بیماری تلقی نمی­ شود و خلاصه آنکه دورکیم به مباحث تخصص­های بهداشتی نیز توجه داشته است. و در بحث انتقال از جامعه با انسجام مکانیکی به جامعه با انسجام ارگانیک ( مدرن ) و تأکید بر تخصصی شدن در نظام تقسیم کار بر سازمان و نظام سلامت تأثیر گذاشت (کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۵۶).
۲-۴-۲- تالکوت پارسونز
یکی از مهمترین دیدگاه­ های نظری جامعه ­شناسی پزشکی در مکتب کارکرد گرایی ساختاری در دهۀ۵۰ میلادی با انتشار کتاب « نظام اجتماعی » پارسونز اتفاق افتاد، که باعث ایجاد اقتدار سلطه جامعه ­شناسی امریکا گردید. این کتاب یک مدل ساختاری ـ کارکردی از جامعه ارائه داد که در آن به مفهوم نقش بیمار اشاره شده بود و برای اولین بار بود که یک نظریۀ جامعه شناسی به تجزیه و تحلیل کارکرد پزشکی می­پرداخت(کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۵۲). با توجه به خرده نظام­های مورد نظر پارسونز و کارکردهای آنان د رآن به مفهوم نقش بیمار ـ پزشک اشاره شده است. پارسونز در صدد بود بداند چگونه جامعه می ­تواند کارکرد داشته باشد و قادر است به مسائل انحرافی پاسخ دهد. او با توجه به کارکردی بودن جامعه و وجود نقش­های نهادی شده و الگوهای کلی که مورد تأیید نظام کلی است به تجزیه و تحلیل نقش­ها پرداخت. وقتی افراد نقش پدر، مادر، معلم، راننده و غیره … را می­پذیرند، « فرزند»، « همسر » و « دانش ­آموز » و « مسافر » از آنان انتظاراتی دارند که این انتظارات نقش­های نهادی را می­سازد. وی بیماری را شکلی از رفتار انحرافی افراد می­داند، چرا که نقش طبیعی و معمولی را ایفاء نمی­کند، لذا بایستی در اسرع وقت او را به نقش اصلی بازگرداند.
به نظر پارسونز که میراث­دار دورکیم و کنت است و جامعه را نیز اندام­واره می­بیند، فرد در جامعه مولد اگر بیمار شود، جریان تولید را به مخاطره می­ اندازد و انجام نقش­های اجتماعی و فعالیت­های شغلی فرد مختل می­ شود؛ پس بیماری را نوعی رفتار انحرافی نسبت به نظام اجتماعی می­داند. ایشان می­گویند بیمار را می­توان از طریق نقش­های اجتماعی پزشکان کنترل نمود. و برای اینکار چهار مدل و نقش برای بیماران و پزشکان برمی­شمارد: اول آنکه تمایل بیمار به خوب شدن در حداقل زمان ممکن، و بازگشت به فعالیت­های اجتماعی. دوم آنکه، بیمار باید در جستجوی درمان قابل قبول و تخصصی باشد و دراین زمینه با پزشک همکاری نماید. سوم آنکه، بیمار مجاز است در دوران بیماری از برخی فعالیت­ها و مسئولیتهای روزانه معاف گردد. و چهارم آنکه بیمار در دوران بیماری نیازمند مراقبت است. پارسونز نقش پزشک را مکمل نقش بیمار می داند که بایستی با بکارگیری مهارت و دانش تخصصی در جهت رفع بیماری و رفاه آن گام بردارد و پزشک را فردی عینیت گرا می­داند که بوسیله مقررات و اعمال حرفه­ای بیمار را راهنمایی می­ کند. و حقوقی را برای پزشک بر می­شمارد از جمله آن که : پزشک حق معاینه بدن بیمار را داردو می ­تواند در احوال جسمی شخصی او وارد شود و پزشک از موضع اقتدار نسبت به بیمار برخوردار است. آنچه در این پدیده مورد توجه است، آگاهی پزشک و بیمار از نقش­های خود است. و هر کدام از آنان جایگاه اجتماعی و نقش خود را می­شناسند و بدان آگاهی دارند(کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۱۹۷- ۱۹۴). در مورد بیماران PKU، پزشکان متخصص با بهره گرفتن از دانش حرفه­ای ضمن درمان و روند بهبودی بیماران آنان را از ایفای نقش­های مثل سربازی برای پسران معاف کرده ­اند، روابط بین پزشک و بیمار در این گروه ارتباط پدرانه است که در آن کنترل پزشک زیاد و کنترل بیمار کم است. اما در برخی مراحل که بیماران آگاهی بیشتری نسبت به مشکل خود می­یابند ارتباطات دو طرفه می­ شود یعنی پزشک راهکارهای درمانی را ارائه می­دهد و بیمار تجارب خود و وضعیت­های پیش آمده را به پزشک توضیح می­دهد و در مجموع می­توان اظهار داشت دیدگاه پارسونز نیز مانند دورکیم بیشتر بر آسیب شناسی اجتماعی استوار است تا علت شناسی اجتماعی، بر همین خاطر نسل بعد از او به انتقاد از نظریات ایشان و شاگرد هوشمندش مرتون پرداختند. شخصیت برجسته دریگر مکتب ساختاری ـ کارکرد گرایی رابرت مرتن است که سهم عظیمی در نشر افکار این مکتب به عنوان یک جامعه شناس بزرگ و برجسته در تثبیت و توسعه هسته نظری جامعه شناسی ایفاء نمود. کتاب « دانشجو-پزشک » ایشان در سال ۱۹۵۷ چاپ شد و بیشترین مرجع مورد استفاده در حوزه جامعه شناسی پزشکی قرار گرفت. ایشان در این کتاب به نقش جامعه پذیری دانشجویان پرداخت و همچنین استدلالهایی که برای محدود کردن دسترسی به تسهیلات پزشکی در امریکا مانند دیالیز بیماران اشاره کرد که با توجه به هزینه بر بودن استفاده افراد مسن از این تسهیلات در مقایسه با جوانان توجیه ندارد در نتیجه باید خدمات این گونه ­ای را به جوان­ها محدود کرد. یا ساختار اجتماعی در بیمارستان­ها با توجه به نقش­های مشارکت کنندگان و کنترل اجتماعی جامعه از طریق هنجارمند نمودن بیماران، بویژه بیماران روانی، و ایجاد نظم در جامعه اشاره کرد. در تحلیل کارکردهای ایشان به دو نوع کارکر آشکار و پنهان نظر دارند که در سازمان پزشکی کارکرد آشکار پزشکی درمان بیمار است و کارکرد پنهان آن بازگشت فرد به جامعه و بازیافت نقش و فعالیت در سطح اجتماع است (توکل، ۱۳۹۱: ۳۸).
۲-۴-۳- ماکس وبر
وبر بیشترین تأثیر مستقیم را در حوزه جامعه شناسی پزشکی بر جای نهاد. مهمترین سهم وبر که مرتبط با این حوزه است، مفاهیم «عقلانیت رسمی» و «سبک­های زندگی» است. گرچه وبر تعریف دقیقی از عقلانیت ارائه نمی­کند، امامی توان گفت عقلانیت فراگردی است که از طریق آن هر جنبه از عمل انسانی در معرض محاسبه ، سنجش وکنترل قرار می­گیرد. وبر دو نوع اساسی عقلانیت را از هم متمایز نمود: رسمی و ذاتی.
عقلانیت رسمی محاسبه­ی هدفمند اکثر ابزارها و رویه­ ها مؤثر برای درک اهداف است، درحالی که عقلانیت ذاتی عبارت است از فهم ارزش­ها و ایده­های مبتنی بر سنت، عادات، مذهب و دینداری یا انحراف شخصی (کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۶۴).
وبر توضیح می­دهد که چگونه در جامعه­ غربی عقلانیت رسمی بر عقلانیت ذاتی سلطه پیدا می­ کند، به طوری که مردم تلاش می­ کنند نتایج نهایی خاصی را با بهره گرفتن از به کارگیری ابزارهای مؤثر به دست آورند.